48,191 cititori

Un copil de opt ani se stinge cu zile

Cutremurător! Vă imaginați cam ce trebuie să fie în sufletul unui părinte care este nevoit să scrie: “Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeți ca trăim noi, părinții, știind că pentru fetița noastră ziua de astăzi poate fi ultima zi de viață?”. Vă rog eu să dați share masiv. Poate se viralizează naibii și vor fi nevoiți să facă ceva ăia de la Minister. 

Scrisoare deschisă către Ministrul Sănătății, doamna Sorina Pintea

Stimată Doamnă Ministru,

Sunt Dispina Micuțaru, cetățean român și vă scriu această scrisoare deschisă, pe care o și public, în speranța că va ajunge la dumneavoastră pe orice cale posibilă.

Sunt mama unei fetițe în vârsta de 8 ani, Ileana-Petronela, fetiță care a avut probleme de sănătate încă din prima lună de viață. La doar câteva zile de la naștere a fost internată pentru prima oară pentru probleme respiratorii și alte afecțiuni, iar acest lucru a continuat pentru următorii 3 ani, până când, in 2013, a fost internată la Spitalul “Sf. Maria” din Iași pentru investigații suplimentare.

La spitalul din Iași am aflat de ce anume sufera fetița noastră, fiindu-i pus severul diagnostic de fibroză chistică. Incepând de atunci a fost monitorizată și tratată constant în structurile spitalicești din Suceava si Iași. Mergem cu ea aproape lunar la control și pentru tratarea afecțiunilor asociate bolii, dar starea ei s-a deteriorat atât de mult încat în anul 2016 a primit recomandare de transplant pulmonar, singurul caz de recomandare pentru transplant din județul Suceava. Succesiv a fost internată la Spitalul Județean de Urgența Suceava unde i s-au făcut mai multe investigații medicale necesare pregătirii în vederea transplantului.

În urma recomandării, DSP Suceava a început demersurile pe lânga Agenția Națională de Transplant din România, documentația fiind aprobată iar mai apoi trimisă de către DSP Suceava către Clinica AKH Viena. Din păcate răspunsul primit în data de 09.06.2017 de la Clinica din Viena a fost unul negativ, fetița noastră nefiind acceptată pentru intervenție în anul 2017, motivația Clinicii fiind că s-a depășit numărul de 5 transplanturi aprobate și agreate cu Ministerul Sănătății din România pentru anul 2017. Ne-a fost însă comunicat că Ileana ar putea fi pe lista de transplant pentru anul următor, adică anul curent și ne-a fost chiar sugerat de către clinică să cerem sprijinul Ministerului Sănătății din România în acest sens. Speranța in noi a renăscut.

Imediat după răspunsul de la AKH Viena, DSP Suceava a început din nou demersurile pentru transplantul prevăzut în 2018. Dosarul a fost din nou trimis în Austria dar speranțele noastre au fost spulberate în modul cel mai brutal și definitiv, atunci când Clinica AKH ne-a răspuns din nou negativ, în data de 19.03.2018, motivând refuzul cu schimbarea politicii manageriale a Clinicii și a Eurotransplant privitor la pacienții provenind din România și anume că aceștia nu mai sunt acceptați, chiar dacă in anul anterior a fost agreat între părți un număr de 5 pacienți pentru 2018. Copilul meu a fost așadar refuzat, iar șansele lui să trăiască sunt din ce in ce mai mici.

În repetate rânduri, după aceste refuzuri din partea AKH Viena, DSP Suceava a trimis către Ministerul dumneavoastră solicitări și documente care atestă urgența transplantului, cerându-vă implicarea în acest caz. Nu am primit însă niciun fel de răspuns, niciun fel de ajutor sau soluție. Ne simțim abandonați și refuzați de propriul stat, viața copilului nostru depinde de implicarea dumneavoastră.  Ultima solicitare către Minister a fost trimisă cu aproximativ o lună în urmă. Nici de data aceasta nu am fost luați în seamă, ceea m-a determinat să vă scriu această scrisoare deschisă, poate ultima șansa la viață pentru copilul meu. Noi suntem o familie simplă, locuim in satul Poiana Mărului, județul Suceava. Nu avem banii necesari să ne ocupam pe cont propriu de boala fetiței noastre și ne simțim neajutorați și incapabili de a salva propriul copil de la moarte. Am cerut, prin intermediul apelurilor publice de donații, ajutorul celor care vor să contribuie la strângerea de fonduri pentru a acoperi costurile necesare transplantului, transportului și a curelor de după intervenție, întrucât Ministerul Sănătății acoperă doar o parte din costuri în fericitul caz în care Ministerul reușește să găsească o altă soluție pentru Ileana. Durerea noastră este inimaginabilă.

În lipsa de soluții din partea Ministerului și în disperarea noastră, am contactat pe cont propriu Spitalul AAST Papa Giovanni XXIII din Bergamo, Italia, centru recunoscut pentru transplanturi pediatrice, de unde am primit un raspuns în care se specifică necesitatea implicării Ministerului Sănătății din România și, chiar daca Spitalul ne-a făcut cunoscut faptul că listele lor de așteptare sunt lungi, prin implicarea Ministerului am avea totuși o șansă. Vă cerem așadar implicarea.

Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeți că se simte un părinte care știe că viața propriului copil se va întrerupe în curând și în mod cert, pentru că Statul, care are datoria să vegheze si să asigure asistență propriilor cetățeni, lipsește cu desăvârșire atunci când este solicitat?

Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeți ca trăim noi, părinții, știind că pentru fetița noastră ziua de astăzi poate fi ultima zi de viață? Știți care este speranța de viață pentru pacienții copii cu acest diagnostic nimicitor? Vă mai întreb, Doamnă Ministru, ați fost vreodată pe punctul de a vă pierde copilul?

Tot ceea ce își dorește fetița mea este să trăiască! Își dorește să aibă o copilărie normală, să poată alerga și se juca cu alți copii, să nu mai fie nevoită să stea închisă in casă mai tot timpul. Atunci când afară e frig, plouă sau e umezeală, starea ei se înrăutățește, respirația i se îngreunează, se sufocă. Ileana își dorește să poată respira și să nu mai fie nevoită să stea la distanță de alți copii, pentru că orice virus, orice banală răceală care pentru ceilalți nu înseamnă nimic mai mult decât două aspirine, pentru ea înseamnă patul de spital și riscuri extrem de ridicate. Fetița mea și noi, familia ei, ne dorim să nu ne mai temem pentru ziua de mâine, zi care i-ar putea fi fatală.

Eu, ca toți părinții, sunt fericită atunci când este fericit copilul meu și sufăr când copilul meu e suferind. Mi-o închipui deseori adolescentă, chicotind și râzând cu prietenele. Aș vrea sa o văd adult.

Ajutați-mă, Doamnă Ministru, să nu rămână doar în imaginația mea! Ajutați-mi fetița să trăiască. Vă rog, puneți in mișcare ceea ce înseamnă un stat care acționează pentru cetățenii lui, dacă el încă mai există, și salvați-mi copilul!

Dispina Micuțar                                                             18 octombrie 2018

38 de păreri la “Un copil de opt ani se stinge cu zile

  1. Scrisoarea asta ar trebui share-uită sub forma unor bolovani care să zboare prin geamurile ministerului genoci….pardon…sănătății.

    Comentariu beton! Thumb up 59 Thumb down 0

  2. Un astfel de moment mă face să mă felicit că eu,mai devreme, iar restul familiei după terminarea anului scolar,vom părăsi cu plăcere patria celor buni si drepti si patrioti de pe net.
    RoExit salvează patria de navalitori.
    Au distrus astia o generație,mai contează un biet copil.

    Comentariu beton! Thumb up 50 Thumb down 5

    • Bă… m-ai făcut praf cu ultima frază.

      Comentariu beton! Thumb up 14 Thumb down 1

    • De ce te-a făcut praf? Eu aș fi fost mai cinic, având în vedere experiențele recente cu sistemul de sănătate de la noi, dar m-am abținut. Și mă abțin în continuare. Cu greu.

      Comentariu beton! Thumb up 11 Thumb down 0

    • Pentru cum a sunat.

      Comentariu beton! Thumb up 8 Thumb down 0

    • Dacă era vreun gay în situația asta,aveai 260,3 comentarii în juma’ de oră.

      Comentariu beton! Thumb up 16 Thumb down 7

  3. Băi… 🙁 Dacă aș putea, i-aș strivi cu cea mai mare plăcere pe viermii ăștia de colcăie prin ministere. Bine că au găsit bani de referendum, dar n-au pentru sănătate sau educație. @Mihaie, îi putem ajuta cu ceva pe oamenii ăștia?

    Comentariu beton! Thumb up 24 Thumb down 1

    • Tare mă tem că nu. 🙁

      Comentariu beton! Thumb up 6 Thumb down 1

    • @boss, @ didina, ma bag in seama. Pe pagina de fb a Ramonei Strugariu, la finalul scrisorii deschise sunt scrise conturile unde se strang bani pt copil, pentru cine vrea sa doneze.

      Comentariu beton! Thumb up 11 Thumb down 0

    • @singlemum, bag un ochi, merçi pentru informație!

      Comentariu beton! Thumb up 6 Thumb down 0

  4. Si uite asa mai citesc cate un articol de genul asta si apoi ma uit la copilul meu si ma bucur ca e sanatos si, ma gandesc unde ar fi frumos sa emigram. Nici la altii nu umbla cainii cu covrigi in coada dar la noi s-au dus pe lula si cozile de caini.

    Comentariu beton! Thumb up 15 Thumb down 1

  5. In timp, vor fi tot mai multe strigate de acest fel. Distanta dintre saraci si bogati va fi din ce in ce mai mare. Multi, instinctiv, vor cauta si cauta sa adune averi cat mai mari, indiferent de mijloacele folosite, astfel ca, nemernici cum sunt cei din guvernul Romaniei sau Parlament vor cauta cai pentru a scurge valorile in propriile conturi si vor tine din ce in ce mai putin cont de nevoile societatii, pentru ca nevoile astea costa.
    Stiinta merge inainte cu pasi din ce in ce mai repezi si cei cu bani multi vor avea acces la noile descoperiri si la aplicatiile lor, devenind o elita a lumii, prin tot felul de modificari genetice si tratamente pe care le vor plati, bineinteles, ca au de unde. Vor fi mai inteligenti, vor trai mai mult. Patura de jos, saracii, pulimea, se va rarefia.
    Ceea ce se intampla acum e numai o particica din intregul mecanism care se misca de ceva timp, multi participand la asta fara sa-si dea seama, dar facand jocul prin indolenta, lacomie, autosuficienta, mandrie gen “cine-s eu, futu-ma-n cur singur”!
    Ministerul Sanatatii nu mai e interesat de cetatenii tarii, la fel ca si celelalte ministere. Fetita asta e doar un exemplu! Si se manifesta si in tarile celelalte, dar mult mai atenuat, mai voalat, pe cand la noi, mai brutal, mai rudimentar, mai cu maciuca.
    Si mai e ceva, cand citesti scrisoarea asta in care se vorbeste despre un copil, te doare rau, rau de tot, dar cand citesti sau auzi la stiri ca peste 700 de copii au fost ucisi in Siria, in bombardamente, in 5 ani, simti doar putina compasiune. Diferenta nu cred ca o face prezentarea ci numarul.
    C a sa inchei, eu as da foc cladirii guvernului si parlamentului, cu tot cu slujbasii de acolo. Apoi, m-as ocupa de toti cei care au ocupat functii de conducere in guverne de la ’89 pana azi, inclusiv de parlamentari si senatori, cu tot cu secretarii lor! La final, m-as ocupa de cei care stau in umbra si dicteaza.

    Comentariu beton! Thumb up 32 Thumb down 3

    • Averi, averi ca deh, cine se joaca cu borcanul de miere se linge si pe degete dar cate nene? Tot 4 scanduri si 3 cuie luam toti la sfarsit. Dar unora ca astora care duc la marginea umilintei oamenii le-as da scandurile si cuiele pe viu.

      Comentariu beton! Thumb up 8 Thumb down 0

  6. Mda. Sistemul medical român. Aș putea spune multe, dar nu e cazul. Mă abțin.

    Am intrat pe profilul ministrei. Ca toți ceilalți nici ea nu ratează nicio ocazie să ne anunțe că-i o sărbătoare religioasă și că trebuie să fim pioși și că ea ne dorește să..mor.ții mă-sii. Aș vrea să pot trăi suficient de mult încât să-i văd bătuți. De noi sau de soartă.

    Comentariu beton! Thumb up 24 Thumb down 1

  7. E trist că trebuie să se apeleze la donații, iar nemernicii stau cu mâna în sân, sau mai exact în buzunarul nostru. Și până să strângă suma necesară, oamenii și-i văd pe cei dragi morți.

    Îţi place sau nu: Thumb up 4 Thumb down 0

    • @GabiI,
      Nu-i vorba numai de bani, chiar dacă și ăștia îs mulți și greu de adunat.
      Ca și în cazul tânăruluide acum câteva luni care a strâns banii, dar din cauza statului a murit (lipsă protocol sau altă incompetență).

      Comentariu beton! Thumb up 10 Thumb down 1

  8. SMS la 8864 cu mesajul spital ar ajuta ca pe viitor sa existe speranta….numa zic.

    In rest, tb sa gasim solutii sa plecam, pt binele acestei tari, ca sa nu-i mai incurcam cu proteste si solicitari d’aste aberante de genul ” investiti in spitale/educatie”.
    Eu care traiam in bula mea, pana sa mi dau copilul la scoala, credeam ca sunt sperante, dar ce sa vezi….NU’S. Majoritatea parintilor trag pe nas spirit de turma, la greu, si daca propui sa faci o donatie din banii pt cumparat inutilitati de 2 lei pt clasa….se opun ca niste ameobe, fara argumente. Ce asteptari sa am de la copii lor daca nu s in stare sa ii educe dpdv civic si altruist.

    Pfffff, Mihai, m a prins postarea asta intr o zi in care am incercat sa fac educatie parintilor….scuze daca n am fost coerenta.

    Comentariu beton! Thumb up 10 Thumb down 1

    • Eu m-am abonat la 8844 și pentru SPITAL și pentru OPTIMISM. Ce e cu 8864 ?

      Îţi place sau nu: Thumb up 3 Thumb down 0

    • @HabaRnaM, 8864 tot pt primul spital de oncologie din Ro pt pitici via Bursa de Fericire.
      Diferenta este ca unul e pt 4 E celalalt 2 E

      Îţi place sau nu: Thumb up 3 Thumb down 1

    • Aha … aia e 😋 Io’s mai chitros dă felul meu. Mersi 😊

      Îţi place sau nu: Thumb up 3 Thumb down 0

  9. Groaznic … prea groaznic. Lipsa de umanitate mă scârbește și dezgustă cel mai mult. Azi am fost la biserică. Nu râdeți. Aprind aproape întotdeauna la Vii 3 lumânări: una întru mulțumire pentru ajutorul celest primit(regăsirea cuiva drag), una pentru apropiați și una pentru toată lumea. Sper ca toți cei ce nu găsesc alinare să găsească odihnă.
    @MV, pe mine m-o învățat tata că dacă mănânc un kkt să îl mănânc până la capăt. Postează mai multe detalii despre cum pot fi ajutați acești oameni, te rog.
    Ps. Lipsește un U la sfârșitul numelui de familie din încheierea scrisorii. It’s a sign ?

    Comentariu beton! Thumb up 8 Thumb down 0

  10. Am o prietena al cărei copil a fost depistat cu fibroza chistica la 3 luni. A plecat în Germania definitiv pentru ca aici s-a spus ca nu ar avea nicio șansă, ca rareori bolnavii trec de 18 ani, motiv pentru care nici nu exista medici specialiști pentru adulți. În Germania primește tratament gratuit, fizioterapie gratuita, alimente speciale pentru boala asta gratuit plus translator în engleza. E acolo de vreo 7 luni și starea copilului s-a ameliorat. Speranța de viață în tarile normale pentru pacienții cu fibroza chistica sare de 50 de ani. Prietena mea este mai săracă acolo pentru ca doar soțul ei lucrează, dar este fericita pentru ca și-a salvat copilul.

    Comentariu beton! Thumb up 10 Thumb down 0

  11. Imi pare rau sa spun asta, dar nu trebuie da stati sa va rugati de ei pentru sansa copilului dvs la viata. Vindeti tot si luati o de la capat in alta parte unde va puteti trata copilul. In Romania este un calvar continuu.

    Se dezbate încă. Ce zici? Thumb up 7 Thumb down 3

  12. E un articol pe newsbucovina din 4.12.2017 care o arată pe fetița și pe mama ei. Finalul e … mișcător pentru mine “Fetiţa a mărturisit că îşi doreşte să primească de la Moş Crăciun o păpuşă cu 100 de rochii”. Care se bagă să facem asta dacă nu s-a făcut? Care e din Suceava și e dispus să cheltuie niște timp ?

     

    Comentariu beton! Thumb up 7 Thumb down 0

    • @Habar,
      Se găsește așa ceva în comerț? Sau se confecționează?

      Îţi place sau nu: Thumb up 1 Thumb down 0

    • Contează? Stai să-mi hrănesc animalele și mă pun pe căutat.

      Îţi place sau nu: Thumb up 1 Thumb down 0

    • @H,
      Contează, că doar nu pica din cer. Și alege o cale de comunicare mai restrânsă că zăpăcim blogul ăsta cu rochițele de păpuși. Mă găsești pe FB cu același avatar și prenume.

      Îţi place sau nu: Thumb up 1 Thumb down 0

  13. Din pacate in Romania , daca esti suferind dar nu esti ruda/prieten cu X sau Y ,mori cu zile (Sau cu dosarul în mana semnat si aprobat , vorba unui prieten) . Ii intreb pe nenorociții astia din guvern: UNDE MORȚII VOSTRII sunt spitalele regionale cu care va lăudat in campania voastră mizeră?Ma opresc aici,ca pot înjura 2 zile fără să mă repet!

    Îţi place sau nu: Thumb up 4 Thumb down 0

  14. Eu ma intreb la ce bun scrisoarea asta deschisa. Si, in general, toate scrisorile deschise. Chiar crede cineva ca din share in share obtine ceva?

    Îţi place sau nu: Thumb up 1 Thumb down 0

  15. Din nenorocire, toata Romania se stinge cu zile.

    Îţi place sau nu: Thumb up 1 Thumb down 0

  16. Daca ati obtinut banii din donatie nu mai stati pe baza statului. Traduceti toate actele/documentele spitalicesti cu respectivul diagnostic si va duceti direct la poarta spitalului din Austria.

    Îţi place sau nu: Thumb up 0 Thumb down 0

  17. Domnilor d-na Pintea Sorina trebuie sa-si dea DEMISIA.Este sub orice critica.Asa desordot cum isi poarta parul,asa-i si caracterul.Este un personaj de-o IMPOTENTA FUNCTIONALA CRUNTA.In spitale nu sint madicamente,pansamente,perfuzii,truse de perfuzii,etc.Dar in schimb este o MIZERIE nemaipomenita.Am vazut la TV.(deoarece eu locuiesc in Wiena)cum arata spitalul de Dializa din Lugoj.Domnilor sanatatea mergea ca pe roate pe timpul lui Fie Iertatul

    Îţi place sau nu: Thumb up 1 Thumb down 0

  18. Pingback: Zelist Blog » Blog Archive » Care au fost cele mai viralizate subiecte in presa online si pe bloguri, in perioada 15 – 21 octombrie 2018?

Sus

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.