Cutremurător! Vă imaginați cam ce trebuie să fie în sufletul unui părinte care este nevoit să scrie: „Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeți ca trăim noi, părinții, știind că pentru fetița noastră ziua de astăzi poate fi ultima zi de viață?”. Vă rog eu să dați share masiv. Poate se viralizează naibii și vor fi nevoiți să facă ceva ăia de la Minister. 

…

Scrisoare deschisă către Ministrul Sănătății, doamna Sorina Pintea

Stimată Doamnă Ministru,

Sunt Dispina Micuțaru, cetățean român și vă scriu această scrisoare deschisă, pe care o și public, în speranța că va ajunge la dumneavoastră pe orice cale posibilă.

Sunt mama unei fetițe în vârsta de 8 ani, Ileana-Petronela, fetiță care a avut probleme de sănătate încă din prima lună de viață. La doar câteva zile de la naștere a fost internată pentru prima oară pentru probleme respiratorii și alte afecțiuni, iar acest lucru a continuat pentru următorii 3 ani, până când, in 2013, a fost internată la Spitalul „Sf. Maria” din Iași pentru investigații suplimentare.

La spitalul din Iași am aflat de ce anume sufera fetița noastră, fiindu-i pus severul diagnostic de fibroză chistică. Incepând de atunci a fost monitorizată și tratată constant în structurile spitalicești din Suceava si Iași. Mergem cu ea aproape lunar la control și pentru tratarea afecțiunilor asociate bolii, dar starea ei s-a deteriorat atât de mult încat în anul 2016 a primit recomandare de transplant pulmonar, singurul caz de recomandare pentru transplant din județul Suceava. Succesiv a fost internată la Spitalul Județean de Urgența Suceava unde i s-au făcut mai multe investigații medicale necesare pregătirii în vederea transplantului.

În urma recomandării, DSP Suceava a început demersurile pe lânga Agenția Națională de Transplant din România, documentația fiind aprobată iar mai apoi trimisă de către DSP Suceava către Clinica AKH Viena. Din păcate răspunsul primit în data de 09.06.2017 de la Clinica din Viena a fost unul negativ, fetița noastră nefiind acceptată pentru intervenție în anul 2017, motivația Clinicii fiind că s-a depășit numărul de 5 transplanturi aprobate și agreate cu Ministerul Sănătății din România pentru anul 2017. Ne-a fost însă comunicat că Ileana ar putea fi pe lista de transplant pentru anul următor, adică anul curent și ne-a fost chiar sugerat de către clinică să cerem sprijinul Ministerului Sănătății din România în acest sens. Speranța in noi a renăscut.

Imediat după răspunsul de la AKH Viena, DSP Suceava a început din nou demersurile pentru transplantul prevăzut în 2018. Dosarul a fost din nou trimis în Austria dar speranțele noastre au fost spulberate în modul cel mai brutal și definitiv, atunci când Clinica AKH ne-a răspuns din nou negativ, în data de 19.03.2018, motivând refuzul cu schimbarea politicii manageriale a Clinicii și a Eurotransplant privitor la pacienții provenind din România și anume că aceștia nu mai sunt acceptați, chiar dacă in anul anterior a fost agreat între părți un număr de 5 pacienți pentru 2018. Copilul meu a fost așadar refuzat, iar șansele lui să trăiască sunt din ce in ce mai mici.

În repetate rânduri, după aceste refuzuri din partea AKH Viena, DSP Suceava a trimis către Ministerul dumneavoastră solicitări și documente care atestă urgența transplantului, cerându-vă implicarea în acest caz. Nu am primit însă niciun fel de răspuns, niciun fel de ajutor sau soluție. Ne simțim abandonați și refuzați de propriul stat, viața copilului nostru depinde de implicarea dumneavoastră.  Ultima solicitare către Minister a fost trimisă cu aproximativ o lună în urmă. Nici de data aceasta nu am fost luați în seamă, ceea m-a determinat să vă scriu această scrisoare deschisă, poate ultima șansa la viață pentru copilul meu. Noi suntem o familie simplă, locuim in satul Poiana Mărului, județul Suceava. Nu avem banii necesari să ne ocupam pe cont propriu de boala fetiței noastre și ne simțim neajutorați și incapabili de a salva propriul copil de la moarte. Am cerut, prin intermediul apelurilor publice de donații, ajutorul celor care vor să contribuie la strângerea de fonduri pentru a acoperi costurile necesare transplantului, transportului și a curelor de după intervenție, întrucât Ministerul Sănătății acoperă doar o parte din costuri în fericitul caz în care Ministerul reușește să găsească o altă soluție pentru Ileana. Durerea noastră este inimaginabilă.

În lipsa de soluții din partea Ministerului și în disperarea noastră, am contactat pe cont propriu Spitalul AAST Papa Giovanni XXIII din Bergamo, Italia, centru recunoscut pentru transplanturi pediatrice, de unde am primit un raspuns în care se specifică necesitatea implicării Ministerului Sănătății din România și, chiar daca Spitalul ne-a făcut cunoscut faptul că listele lor de așteptare sunt lungi, prin implicarea Ministerului am avea totuși o șansă. Vă cerem așadar implicarea.

Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeți că se simte un părinte care știe că viața propriului copil se va întrerupe în curând și în mod cert, pentru că Statul, care are datoria să vegheze si să asigure asistență propriilor cetățeni, lipsește cu desăvârșire atunci când este solicitat?

Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeți ca trăim noi, părinții, știind că pentru fetița noastră ziua de astăzi poate fi ultima zi de viață? Știți care este speranța de viață pentru pacienții copii cu acest diagnostic nimicitor? Vă mai întreb, Doamnă Ministru, ați fost vreodată pe punctul de a vă pierde copilul?

Tot ceea ce își dorește fetița mea este să trăiască! Își dorește să aibă o copilărie normală, să poată alerga și se juca cu alți copii, să nu mai fie nevoită să stea închisă in casă mai tot timpul. Atunci când afară e frig, plouă sau e umezeală, starea ei se înrăutățește, respirația i se îngreunează, se sufocă. Ileana își dorește să poată respira și să nu mai fie nevoită să stea la distanță de alți copii, pentru că orice virus, orice banală răceală care pentru ceilalți nu înseamnă nimic mai mult decât două aspirine, pentru ea înseamnă patul de spital și riscuri extrem de ridicate. Fetița mea și noi, familia ei, ne dorim să nu ne mai temem pentru ziua de mâine, zi care i-ar putea fi fatală.

Eu, ca toți părinții, sunt fericită atunci când este fericit copilul meu și sufăr când copilul meu e suferind. Mi-o închipui deseori adolescentă, chicotind și râzând cu prietenele. Aș vrea sa o văd adult.

Ajutați-mă, Doamnă Ministru, să nu rămână doar în imaginația mea! Ajutați-mi fetița să trăiască. Vă rog, puneți in mișcare ceea ce înseamnă un stat care acționează pentru cetățenii lui, dacă el încă mai există, și salvați-mi copilul!

Dispina Micuțar                                                             18 octombrie 2018